María y yo, sobre el autismo

Sobre el autismo, diagnóstico que se ha incrementado exponencialmente en los últimos años, nada mejor que el testimonio de alguien que comparte su vida con un autista para entender que el autista es una persona con un guión de vida diferente y que ello no tiene por qué implicar un déficit.

Por supuesto, guión de vida diferente no significa sin dificultades…

La entrevista a Miguel Gallardo, transmite de primera mano la experiencia de un padre que le ha buscado la vuelta a la relación con su hija, y habla de temas que no suelen tocarse con respecto al autismo, por ejemplo, la sexualidad.


“Cuando tenés un hijo con autismo, el entorno está en contra”

Entrevista a Miguel Gallardo, por Sonia Santoro

–¿Cómo se convirtió en ilustrador?

–Yo era el típico niño que responde a los tópicos: siempre estaba con un lápiz sin prestar atención a nada más. Mi padre era profesor de matemática, física y química, que era lo que yo suspendía regularmente. Desde siempre me tiraba eso. Vivíamos en Lérida, y al final conseguí viajar a Barcelona, que era la ciudad grande y allí empecé a trabajar. Intenté ir a un par de escuelas que no me quisieron.

–¿Escuelas de qué?

–Intenté ingresar a Bellas Artes, que me suspendieron. Y luego en una escuela de artes y oficios y a los tres años me echaron por no presentarme. Y de ahí con un compañero que es guionista empezamos a dibujar comics. Y acabamos en El Víbora, que aquí se recuerda porque fue una de las primeras revistas underground. Y creamos un personaje que se llamaba Makoki, que fue top muchos años porque era representación del nuevo comic. Luego abandoné el comic porque ya comercialmente no funcionaba.

–O sea que no trabajó nunca de otra cosa.

–No. Bueno he trabajado dentro del sector en todo. He hecho ilustraciones de prensa, he hecho carteles, publicidad… Pero siempre he tenido la suerte de trabajar en algo que me gustaba. Y durante 20 años he trabajado en La Vanguardia, que es el segundo periódico, y entre medio hacía de todo. Pero la historieta es un veneno que se te mete dentro. Y entonces tarde o temprano tenía que volver. Hice un libro en el año 97 sobre mi padre, que estuvo en la Guerra Civil, fue de los que perdieron. Estuvo preso en Francia y luego en España… y todo eso. Hice una novela gráfica explicando la historia.

-¿Y él como vivió que fuera ilustrador?

–Mal (risas). Yo era un fracaso. Yo tengo otro hermano que era el triunfador de la familia, que trabajaba en un banco, era ingeniero industrial y todo eso. Al final acabó siendo un fiasco mi hermano… Y cuando yo hice el libro sobre mi padre –justo el año que se murió, aun- que tuvo tiempo de ver el libro– ya estaba muy orgulloso. Solo que de vez en cuando me decía “bueno, pero un trabajo fijo no puedes encontrar”.

–Estaba preocupado por su futuro.

–Sí. Y luego en el 94 tuvimos a mi hija María que hoy tiene 20 años. A ver si tengo una foto… (revuelve su bolso). En el año 2007 hice el libro María y yo, de nuestra historia.

–Antes quería que me hablara sobre qué se necesita para ser un buen ilustrador. Es importante poder comunicar, ¿no?

–Sí. Yo digo una cosa que todos los compañeros se tiran encima de mí y me quieren matar. Siempre digo que el dibujo no es importante. Que lo más importante es la capacidad de comunicar. Si tú sabes explicar historias bien, puedes hacerlo con cualquier cosa.

–Y el poder de síntesis también…

–Sí. Eso es algo que aprendí de María. Porque sabes que me comunico con ella a través del dibujo y eso… Parte de su conversación son listas que ella elabora de gente que le gusta y entonces –ella no sabe leer ni escribir–, entonces yo le voy dibujando esas listas con el nombre encima, entonces María es capaz de acordarse quién es quién en 300 personas.

–Impresionante.

–Y gracias a hacer ese trabajo con María –porque es un trabajo que tienes que hacer, en la playa, en la acera, en cualquier sitio– aprendí. O sea, volví a descubrir el dibujo no para ilustrar cosas de otros o hacer cosas bonitas sino como herramienta de comunicación.

–Hizo el libro sobre su papá, después el de María, es una veta importante lo autobiográfico.

–El de mi padre fue un proyecto que tenía desde hace muchos años. Se llama Un largo silencio. Porque durante toda mi infancia mi padre no habló nunca de la guerra. Yo no sabía que había estado en la guerra. Hasta que murió Franco no habló. Y cuando empezó a hablar no paró nunca más. Entonces dije: si hago un libro a lo mejor acabaremos este tema.

Para hacer este libro, yo que venía del mundo del humor, tuve que reinventar.

–Difícil…

–Inventar un estilo nuevo para poder contar la historia desde un punto de vista diferente. Y con María fue un poco lo mismo. Intenté hacer un libro en el mismo estilo en que yo dibujaba para María, pensando: si puedo comunicar con María así de fácil, seguramente puedo comunicar lo mismo a un montón de gente diferente que ni siquiera lee comics, gente mayor, niños, quien sea. Y así ha sido. El libro está traducido en ocho idiomas y yo he dado la vuelta al mundo básicamente con el libro, el documental…

–Lo abrió a otras tareas.

–Totalmente. Antes era un carajo de ilustrador, dibujante, que es todo un ghetto también. Bueno, durante cuatro días he estado en Comicópolis, en todo el ambiente del cómic, que está muy bien porque puedo ver a mis compañeros y todo. Y de pronto cuando se acabó el festival pasé a mi otro ámbito. Ayer por ejemplo estaba en la Escuela de Orientación Lacaniana (EOL) hablando para 60 psicólogos… Pero yo me lo paso muy bien porque el autismo es algo mucho más cercano a mí.

–¿Por qué decidió contar la historia de María?

–Básicamente porque es la historia de mi vida, lo más importante que me ha pasado. Pero no era una cosa como un proyecto (tengo que hacer este libro…). Una cosa como ésta solo se puede hacer desde el corazón, cuando te sale. Si lo hubiera hecho en los primeros años de María, hubiera hecho un libro muy diferente porque estábamos en un estadio de frustración, ira, negación de todo eso. O sea que tuvieron que pasar muchos años para que yo pudiera sacar de alguna manera eso desde un punto de vista diferente, desde el humor. El libro es un diario. Nosotros íbamos en Semana Santa a un resort en Gran Canaria y estábamos una semana los dos. Era un sitio muy raro para un padre con una hija autista. Ahí decidí empezar a dibujar en un cuaderno lo que nos pasaba, lo que hacía María, lo raro que era estar en aquel sitio. Pero no con la intención de hacer un libro sino con la intención de lo que hace la gente cuando vuelve de las vacaciones que es enseñar las fotos a los demás y se enteran de lo que hemos hecho. Además, no estaba hecho con la intención de ser publicado, estaba hecho con rotulador, en una libreta de mierda… Pero el desafío era llevar eso a los editores y decirles “esto es lo que yo quiero, no quiero hacer una cosa bonita… es lo que hay”, fresco, directo. Y salió.

–¿Y antes de María conocía el autismo?

–Para nada. Conocía lo que conoce la mayoría de la gente, que es la referencia de la película Rain Man, por ejemplo. Y una vez que te metes te das cuenta deque todos son tópicos, imaginarios. O piensan que son como Rain Man o piensan que es el típico niño que está en una esquina balanceándose. Y el espectro es súper amplio. Hay ciertos tópicos como que no pueden tener relaciones sociales, que no pueden con la gente, y María es la mejor directora de marketing social que he conocido en mi vida. Que no miran a los ojos…

–Aprendió mucho.

–Mi vida cambió completamente. Es como si hubiera hecho un master de zen y comprensión de la vida. Entonces todos los valores que tenía antes se fueron por tierra y ahora tengo unos valores nuevos con los que me siento mucho más a gusto.

–¿Cuáles serían los valores nuevos?

–Cuando tú estás con alguien como María, cuando vas por la calle no puedes evitar las miradas. María es así de grande –estira los brazos hacia el techo–, pisa como un elefante. Entonces tienes que decidir si ponerte en el lado de los que miran o ponerte en el lado de María. Porque la gente a veces te mira a ti buscando la complicidad en los ojos, como diciendo qué pena. Pero yo miro a María, yo estoy en el bando de María. Ella me ha enseñado mucho a ver todo de forma diferente. Cuando miro a la gente pienso: pensáis que nosotros tenemos una vida pobre pero la vuestra es la vida pobre, aburrida, viendo la televisión y todo eso. María me ha enseñado paciencia y a través de la paciencia cómo aprender. Porque si yo no tengo paciencia no puedo llegar a ella. Es básicamente como si estuvieras con una persona que tiene un guión de vida diferente y tú no tienes nada. No tienes manual de instrucciones, pero tienes que llegar a ella. Entonces es cuestión a veces de pequeños detalles, de observar. Eso me ha hecho observar la vida alrededor mío, ser más consciente de las cosas. Y luego aparte todos los valores que yo tenía de “quiero ser famoso, quiero ganar mucho dinero”… de pronto se van por los suelos, no tienen ninguna importancia.

–Fue muy buena la recepción del libro, ¿cómo lo recibió María?

–María no es consciente de su trastorno, entonces como en el libro estaban sus listas, pues no dejaba de ser una libreta más. Entonces alguna vez tomaba el libro, le arrancaba la página y se la llevaba. Es lo mismo que con la película. Hicimos el documental que era básicamente como Gran Hermano. El equipo nos seguía y hacíamos lo que nos daba la gana. Pero tampoco estás muy seguro de lo que persigue María en el cine, porque el cine es un código aprendido y a veces es complicado. Se trata de personas que no están allí, que no huelen. A veces veíamos la película con María y ella se iba o te decía que la apagaras. Pero fue muy divertido porque ella decía “no quiero ver la peli donde sale el papi”. Y al final hicimos una presentación en Canarias, donde viven con su madre, inauguraron una sala digital y la nombraron madrina. Entonces subió al escenario, le dieron flores, chocolates, y lo mejor era que el patio de butacas eran sus listas: sus amigos del colegio, sus primos y tal. Y a partir de allí fue “mi película”. Ahora a partir de que la película fue nominada a los Goya, María se convirtió en una especie de pop star. Nos paraban por la calle. Para mí fue un cambio importante. A María más o menos le da igual, le da por pellizcarles o lo que sea. Pero el cambio de actitud de la gente es muy beneficioso para nosotros.

–¿Se está conociendo más sobre el autismo?

–No, lo que pasa es que está aumentando mucho y entonces es una presión que no se puede disimular. Está aumentando el índice de autismo en todo el mundo. Yo había prometido sobre la Biblia que no iba a hacer un segundo libro sobre María. Pero lo hice porque me di cuenta de que María tenía 20 años y de que no hay autistas adultos, no se ven. Todos los autistas en los que piensa la gente son niños, sin sexo. Son como una especie de ángeles. Entonces yo estoy mucho por la visibilización. La única forma de que la gente entienda es verlos personalmente.

–¿La ha llevado en sus viajes?María y yo

–Bueno, ella vive en Canarias con su madre y yo vivo en Barcelona, entonces hago una media de 16 viajes al año. Ella ha hecho los trucos habidos y por haber en los aeropuertos. He estado con María en las estaciones, he estado hasta las cinco de la mañana bailando en una fiesta. He hecho cosas que en los manuales dicen no hacer. Pero yo no estoy por los límites. Luego sí, te atienes a las consecuencias. La última vez por ejemplo, el viaje Barcelona – Canarias, que dura tres horas, había un embotellamiento en el aeropuerto, entonces fueron dos horas en pista encerrados en el avión, más tres, son cinco horas. María subiéndose por las paredes. Solo teníamos un tipo adelante que era un productor inglés lleno de tatuajes. Y toda la intención de María era meter la mano por medio de los asientos para poder pellizcarle.

–¿Por qué hay más autismo?

–Hay más diagnósticos tempranos. Y luego porque no se saben todavía las causas, son ambientales, circunstanciales, hereditarias, cosas que pasan en el embarazo. O sea, que no hay una causa. Puede haber un montón de causas que hacen que la ratio suba. Antes era 1 cada 150 y ahora ha bajado a 1 cada 85.

–Acá también estuvo dando charlas en relación con el autismo. ¿Cuál fue su público?

–Padres, profesionales. La mayoría de la gente ha leído el libro o ha visto los cortos. Cuando voy a los sitios contacto con las distintas instituciones, busco enterarme como está el autismo en cada país. Intercambiar cosas con los padres, porque siempre tenemos trucos que intercambiar. Estuve en EOL, en Brincar, una asociación, y el miércoles fui a ver los talleres de estampación, donde los chicos hacen los dibujos, estampas. Ese es el mundo donde me siento a gusto porque con los padres tenemos tantas cosas en común.

–Pensaba en que lo interesante es trasmitir desde el humor, sin golpes bajos.

–Sí, es un mundo donde ha imperado durante mucho tiempo la pena. Todos los documentales que había visto antes de hacer el nuestro eran en blanco y negro, los padres tomados de la mano, el piano… y con eso no puedes empatizar con la gente. La única reacción que logras es “pobrecitos”. Entonces el documental es brillante, en colores, pasa en un resort, y te ríes con María. El humor es la cosa más humana que hay. Si tú intercambias, te ríes de esa persona que aparentemente tiene muchísimas dificultades inmediatamente empatizas con ella. Pero, por ejemplo, en las jornadas de lacanianos estaba en una mesa con cuatro psicoanalistas y empezaron con el discurso serio de los psicoanalistas y es lo que intento romper. Lo que dije es que los padres nos veíamos frente a un discurso que no entendíamos y necesitamos muchas cosas prácticas, a veces aprendemos más de otros padres que no de los profesionales.

–¿Cómo es la vida cotidiana de María?

María y yo 2–Tiene varias vidas cotidianas. En la vida en Canarias, este año ha empezado en un centro de adultos, va de nueve a cinco. Su madre trabaja y cuando sale del centro la recibe una chica que está con ella hasta que viene la madre. Es una vida muy pautada. Cuando viene a Barcelona no, porque vamos a la playa, hacemos esto o lo otro, es creativo en cierta forma. Dibujamos mucho con ella. Escuchamos música. Para ella está bien aunque es un problema porque cambiar de ambiente así por las buenas a nosotros ya nos cuesta, pero a María le cuesta una semana adecuarse. Traspasar los límites está bien porque María tiene dos mundos, Canarias y Barcelona, y de eso aprende mucho.

–¿Algo que no le haya preguntado?

–Hay algo que nadie pregunta por esta idea de que son niños pequeños y asexuados.

–Ah, sí, es un tema el de la sexualidad.

–Claro. María es así, tiene un par de tetas así -las dibuja con las manos. Las hormonas están por todas partes. Entonces tú puedes tener la opción de decir “no quiero meterme en esto del sexo”. Pero si tú no te quieres meter el sexo se va a meter. María se autoestimula como todo el mundo porque es algo inherente a la persona. Entonces hay una capa importante de los padres –incluso de los profesionales también que lo derivan a los padres–, del “no quiero saber”. O sea, tengo tantos problemas con las relaciones que añadir el tema del sexo es muy complicado. Pero si lo haces así tarde o temprano se va a convertir en un problema de verdad. Si tú no acotas o intentas informar. Pero es algo completamente tabú. Quizás es algo que lleva a los padres a pensar en violaciones, abusos, pero es mucho mejor prepararlos. María tiene 20 años. Tienes que pensar que María tiene la regla, que tiene un montón de cosas.

–Ha tenido novio, ¿cómo se vincula?

–No, no tiene capacidad. Porque cada uno va por su cuenta. Pero no está limitado el sexo a la pareja.

–¿Y ustedes cómo lo abordaron con María?

–Bueno, pues intentar que cuando María se estimule esté en un sitio íntimo. Pero a veces se escapa y puede aparecer en mitad en la calle (risas). Lo bueno y lo malo con el autismo es que tienes que tener soluciones inmediatas a las cosas. Soluciones a cosas que no te puedes imaginar y que surgen. A veces has encontrado soluciones pero no permanecen. Lo que funciona hoy a lo mejor la semana que viene no funciona.

–Qué desafío.

–Un desafío. Cuando yo acabo con María, cuando la devuelvo, me ha agotado totalmente, estoy defenestrado y me gustaría tirarme por la ventana. Pero he aprendido un montón sobre solucionar rápido las cosas, no pensar que estás cometiendo un error sino que da lo mismo, tienes que solucionar.

Comunicarse –cómo llegar a ella, cómo intentar averiguar sus deseos y sus cosas– es continuamente para mí un desafío intelectual. Y si falla es un problema nuestro, no de ellos.

–¿Ella dibuja?

–Empezó hace dos años (toma el libro María y yo y pasa las páginas). Estas son las listas que yo le hago. Aquí hay caras pero pueden ser personas. Le hago agendas para pautar lo que hacemos. Hago pedidos suyos porque le gusta que dibuje a la gente en la cama enferma. Lo más raro que he dibujado a pedido suyo es a compañeros suyos metiendo la cabeza en el plato en el comedor del colegio (risas). De pronto hace dos años empezó a dibujar como una loca, como una posesa. Y lo que dibuja es esto (muestra caras de distintos tamaños en fila).

–Las listas…

–Claro, nosotros ponemos los nombres, y ella es capaz de distinguir entre quien es quien. Es importante porque ha encontrado otro medio de expresión. Lo que les falla un poco a ellos es que tienen pocos intereses, focalizan mucho en unos pocos, entonces que tenga otro más es evidentemente muy importante.

–Cuesta entenderlo.

–Mucho. Es un trastorno que cuando empiezas no encuentras consuelo en nadie. Ni siquiera la familia. Y ya el resto de la gente que no tiene nadie con autismo es muy difícil que entiendan que una persona como María, de un aspecto súper guay, porque es guapa y viste bien, grite o haga movimientos raros. Entonces hay un primer momento de choque total.

–¿Qué políticas públicas faltan?

–Educar en la diferencia en los colegios debería ser la cosa más importante. No solo para personas como María, sino para la gente diferente, de diferente color, lo que sea. Educar no solo a los niños sino a los padres. Hacer talleres para padres de personas con discapacidad. Teníamos por ejemplo un programa que se llamaba Padre a padre, que era de padres veteranos enseñando a padres nuevos. Y luego todos los estamentos de la sociedad donde vamos a pasar algún día. Si yo quiero viajar, debería tener facilidades para viajar porque María es diferente. Cuando se habla de discapacidad todo está enfocado a discapacidad física, la silla de ruedas está en todas partes. Porque todo el mundo entiende una silla de ruedas pero a mí que haya una rampa en un sitio no me sirve para nada. Es más, a María le asustan las rampas. Lo que debería haber es información visual, pictogramas para que ellos entiendan. Y hasta en los estamentos de la Policía, se pierde un niño con autismo y lo policías deberían saber que no pueden agarrarlo, que eso puede desembocar en una crisis. La mía es una visión de padre, no es desde el punto de vista médico. Yo se los decía a los lacanianos. Muy bien con las teorías pero no los veo estando 48 horas con mi hija.

–Claro, el día a día.

–En las vacaciones estoy pegado con María las 24 horas del día. Es agotador, es obsesivo pero es el único sitio donde soy capaz de entender a María.

–¿Han hecho consultas psicológicas, acompañamientos?

–Como todos los padres, sólo nos ha faltado un chamán. Hemos hecho equinoterapia, hemos hecho psicoanálisis. Ha sido siempre intentar, desde el punto de vista de los padres, que en casa siempre hubiera mucho movimiento y pudiéramos hacer las cosas. Yo no soy partidario de sistemas cerrados. Ella ha ido siempre a una escuela especial. No de autismo sino general de discapacidad. Tampoco creo mucho en las escuelas pero es lo único que hay.

–¿En las escuelas en general o en las especiales?

–En ninguna (risas). Uno lo quiere controlar todo pero llega un momento que tienes que dejarlo, no puedes controlarlo todo. Por ejemplo, María, como muchos, es obsesivocompulsiva con la comida. Se comería esta puerta si está bien aderezada. Y lo que hago cuando está conmigo es que la someto a unas dietas que la mato. Se enfada conmigo. Pero sé que María no puede engordar no por una cuestión estética sino porque camina muy mal, no hace deportes, entonces el equilibrio es muy inestable. Hay que estar en todo.

–Es como con todos los hijos pero más.

–Sí, porque en este caso el entorno está en contra. Si yo busco un dentista es como encontrar una aguja en un pajar. O una ginecóloga.

Miguel Gallardo, historietista, ilustrador.

 

Fuente: Página 12

Para ver el documental, o algunas de las historietas de Miguel Gallardo y María:
María y yo
Documental María y yo

Anuncios

Publicado por

Mercedes Ávila

Psicoanalista. Escritora. Nació en la ciudad de Posadas. Actualmente reside en la ciudad de La Plata, Buenos Aires. Autora de Treinta monedas de plata (en colaboración), y diversos artículos publicados en libros y revistas especializadas. Administradora de los blogs Red Psicoanalítica y Letras-Poesía-Psicoanálisis. Autora de Niebla Roja (blog). 2015 - Integrante de la Red Psicoanalítica 2014-2015 -Directora del Centro Atención Psicoanalítica Platense (CAPP) 2011-2013 -Integrante de comisión directiva Acción Lacaniana

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s