El autista y su voz

Jean-Claude Maleval

Al tratar de reducir el sujeto a su cuerpo, la psiquiatría, hoy día, le confisca su competencia en lo referente al conocimiento de sus propios trastornos. El psicoanálisis parte de la hipótesis inversa. Nadie puede enseñar a los clínicos tanto como el mismo sujeto acerca de su funcionamiento. Ahora bien, el autista «tiene su propio mundo», constataba Lacan en la década de 1950 a propósito de Dick, que había estado con Melanie Klein. Pero, concluía, «como él no nos dice nada al respecto, no tenemos ningún medio para penetrar allí». En consecuencia, el psicoanálisis parece tropezar con un obstáculo en lo concerniente al estudio del sujeto autista, agravado por el hecho de que, durante mucho tiempo, ha habido especialistas que se habían limitado al estudio del autismo infantil precoz partiendo de la hipótesis de que se trata de una patología gravísima, que no deja ninguna esperanza de cura, de tal manera que difícilmente se puede esperar una vida autónoma ulterior.

Medio siglo después de su descubrimiento por Kanner, el autista sigue siendo todavía para muchos clínicos un niño que presenta trastornos graves, que efectúa movimientos estereotipados, se golpea la cabeza contra las paredes, profiere aullidos y sólo dispone de un lenguaje rudimentario. De hecho, constataba Sacks en 1995, resulta extraño que los especialistas del autismo «se conforman con hablar de niños autistas y permanezcan mudos en lo que se refiere a los adultos por este mismo trastorno, un poco como si los niños en cuestión desaparecieran bajo tierra a partir de cierta edad». Y añade: «Pero, por devastador que sea el cuadro clínico que se constata a la edad de tres años, algunos jóvenes autistas, contra todo pronóstico, acaban adquiriendo competencias verbales y sociales lo bastante satisfactorias como para que de ello resulten a veces sorprendentes logros intelectuales —algunos consiguen llegar a ser seres humanos autónomos, capaces de llevar una vida que tiene al menos la apariencia de la normalidad y la plenitud, aunque persista en ellos subterráneamente una profunda singularidad».

El término «autismo» sigue marcado por su origen, que se encuentra en la clínica de la esquizofrenia: como se sabe, fue forjado por Bleuler a principios del siglo XX para describir el repliegue del sujeto en un mundo interior auterótico. Todavía hoy resulta difícil aprehender el autismo sin pasar por el prisma deformande de la psicosis.

Hasta ahora, los psicoanalistas no han tenido muchas oportunidades para escuchar a autistas capaces de expresarse con precisión acerca de su estado. Esto por una razón fundamental: todos testimonian que en el origen de sus trastornos se encuentra una dificultad para tomar la palabra de un modo auténtico, de forma que la propuesta planteada por el psicoanalista resulta ser para ellos inquietante, pues no se adapta a su funcionamiento. Por otro lado, los autistas coinciden en la constatación de que le es mucho más fácil dar cuenta mediante la escritura de aquello de lo que sufren. Tratan de que se les escuche por este medio. Esta es una de las razones por las que Birgen Sellin, autista mudo, teclea con gran dificultad, en 1993, las siguientes palabras en su ordenador:

quiero que tomemos la palabra yo mismo
como podemos
nuestro mundo interior debe ser revelado

Es conveniente que hoy día estos sujetos sean escuchados, de modo que el método de investigación del autismo no se limite a lo que se deposita en las curas, en la práctica entre varios y otras formas diversas de tratamientos. Es un deber para los psicoanalistas prestar atención a las autobiografías de autistas de alto nivel, así como a los textos redactados por sujetos que presentan trastornos mucho más severos, mediante los cuales tratan de dar a conocer la lógica de su singular funcionamiento. Recordemos, por otra parte, que ni Freud, ni Lacan desdeñaron apoyarse en un texto para fundar en él sus respectivas teorías de la psicosis.

Jean-Claude Maleval: El autista y su voz, Gredos, Madrid, 2011, página 11.


Entrevista a Jacqueline Léger, quien habla sobre su experiencia como autista.

“Hay tantos tipos de autismo como autistas hay, cada caso es único”

Entrevista a Gustavo Stiglitz por Trilce Lovisolo

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¿El autismo es una enfermedad?
Cuando un ser humano llega al mundo tiene un trabajo que hacer muy complicado y nos damos cuenta de eso cuando fracasa, uno de esos fracasos es el autismo. Es el trabajo complicado de tener que juntar su cuerpo con el lenguaje. Entonces es un choque muy importante que hay que resolver de alguna manera porque una característica de los seres humanos es que las palabras impactan en el cuerpo y dejan marcas. Las primeras expresiones de los adultos, cómo lo reciben, cómo lo tratan, todo está mediatizado por el lenguaje y deja marcas. Entonces para articular el cuerpo y el lenguaje cada uno de nosotros tiene un truco: se agarra de algunas de esas palabras, se hace representar con ellas, juega con algunas y no con otras y de todo lo que se habla a su alrededor elige algunas. Cada uno tuvo que inventar algo. Ese invento es absolutamente irrepetible. Una de las cosas que el psicoanálisis le puede revelar a una persona que se analiza es cómo fue que se posicionó con relación a esos otros que lo recibieron hablándolo. Visto así, el autismo es una enfermedad como la de cada uno de nosotros, que tuvimos que hacer ese invento para relacionarnos, pero en el autismo ese invento es bastante fallido. Desde el punta de vista médico es una enfermedad, también lo es desde el punto de vista educativo. Desde el punto de vista del psicoanálisis, tomando una frase de Caetano Veloso: “De cerca nadie es normal” y cada uno tiene su particularidad. Nunca un caso de autismo es igual a otro. Hay tantos tipos de autismo como autistas hay.
Los chicos autistas tienen “problemas” de conducta. ¿Es importante la difusión de esta enfermedad para que la sociedad sea más tolerante en este sentido?
No concuerdo mucho con eso. Entiendo que es una preocupación de los padres si su hijo anda por la calle haciendo cosas raras, poniéndose en peligro o comportándose con conductas bizarras, es molesto y evidentemente es más deseable que no llame la atención. Pero en realidad la conducta, sea buena o alterada en el autismo, es un emergente, es una manifestación, no es la causa del autismo, ni lo que lo caracteriza. El que quiere que se porte bien es porque ese niño representa un problema para él.
Los autistas tienen una hipersensibilidad a algunos sonidos, texturas, temperaturas… ¿Tiene que ver con algo psicológico o fisiológico?
Tiene que ver con cómo se relaciona con la lengua, porque cuando uno está bien instalado en la lengua puede hablar, puede entender, hacerse entender y muchas cosas del cuerpo se regulan. Cuando no se está sólidamente instalado en el lenguaje, el cuerpo tiene manifestaciones desreguladas. La sensibilidad es por eso. Y sobre todo son muy sensibles a la voz. La voz de los otros puede significar un trauma para el chico con autismo, puede ser algo muy intrusivo y muy violento. Por eso es común que el autista hable de distintas maneras, pero con un rasgo: borra cualquier textura que tenga que ver con la comunicación.
Si hay tantos tipos de autistas, como autistas hay, imagino que los tratamientos o las terapias deben resultar muy complejas ¿Es así?
La terapia siempre consiste en tratar de descubrir cuál fue el origen del autismo, lo que cambia es lo que se encuentra. Hay chicos que llegan con un objeto del que no se separan nunca, al que se le llama objeto autístico. Normalmente un tratamiento pensado en términos de conducta, apunta a sacarle eso pero el tratamiento psicoanalítico como ha descubierto que eso que es molesto para nosotros es lo más singular para el niño, es lo que lo unifica de alguna manera, no se lo va a sacar, sino que va a ver de qué manera se lo trata de utilizar.
Al momento del diagnóstico, ¿se puede confundir a un chico introvertido con un chico autista?
Ese chico tiene que ser muy introvertido, pero todo puede pasar. Lo que pasa es que para hacer un diagnóstico de autismo no bastan solo los observables. Hay que tratar de prestar atención a qué manejo hace del lenguaje, cómo se dirige a otros. A veces dice una frase que está bien construida pero en la que no está implicado para nada. La frase va por un lado y él va por otro. No quiere comunicar nada. El autista tiene una lucha tremenda entre el rechazo de los otros y replegarse en su mundo autista y por otro lado querer comunicarse.
Pero los chicos eligen qué palabras decir…
Usamos la expresión de la “insondable decisión” para decir que no sabemos para dónde fue eso que dijo, ni como ocurrió. Pero no en el sentido de que alguien elige, sino a la inversa. El sujeto es efecto de la elección que hubo. Es decir, alguien fue permeable o no fue permeable al lenguaje y entonces eso determina qué tipo de sujeto va a ser. Lo que se ve en sí es que los niños autistas sostienen con mucha pasión esa elección. No se trata del razonamiento, es un hecho, un acto, se decidió en ese sentido, o se puso del lado que se dejan atravesar por la lengua de los otros o se puso del lado que rechazan la lengua de los otros. Para el psicoanálisis la causa está perdida. Si hay un avance en las teorías orgánicas de las causas del autismo, está bien, pero no toca a la operación del psicoanálisis porque con problema orgánico o sin problema orgánico ahí hay alguien que va a tener que decidir qué hacer con su cuerpo, con las relaciones con los otros, etcétera.
¿Porqué el psicoanálisis no está reconocido como otras terapias?
Como psicoanalistas tenemos una hipótesis de que las políticas del mercado tienen que apuntar a lo que sea más rentable y el psicoanálisis no lo es, no genera ningún producto, es sin valor la práctica del psicoanálisis, tiene el valor subjetivo para cada uno. En cambio la industria farmacéutica sí, las terapias cognitivo-conductuales que se llevan muy bien con la industria farmacéuticas también.
¿En qué se enfoca una terapia? ¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida de una persona con autismo?
Se trata de ayudar en que use lo mejor posible lo que él mismo ya encontró. Hay niños que son muy hábiles con los números, y bien orientados pueden hacer algo con eso.
(2015)
Fuente: El Tribuno

El autismo sin marcadores, Miquel Bassols

Miquel BassolsIntervención en el Foro Autismo, Barcelona, 11/12/2015

Estamos en una época en la que los modelos clínicos para el tratamiento de las diversas enfermedades se suceden a una velocidad creciente. Y ello es debido en parte a los avances técnicos, tanto en el procesamiento de datos informáticos como en los nuevos equipos de observación no invasiva del organismo humano.

Pero los avances tecnológicos no siempre significan un avance en los conceptos que deberían orientar y ordenar la clínica. Más bien puede suceder al revés. Así, en el campo de las llamadas “neurociencias”, lugar de referencia habitual de dichos avances en el campo de la salud mental, se ha señalado con razón el estado más bien precario de la consistencia de los conceptos utilizados. Por ejemplo, y para dar sólo una de las múltiples referencias que hoy encontramos sobre este tema, dos investigadores del Neurocentre Magendie de Burdeos, (Michel Le Moal y Joël Swendsen), han señalado recientemente que “las neurociencias han progresado más sobre la base de avances tecnológicos que no sobre la base de avances conceptuales”. El recurso constante a las nuevas técnicas provenientes de otras ciencias, como las imágenes por resonancia magnética (IRM) o similares, “ha conducido [así] a una visión progresivamente reduccionista del cerebro y de sus funciones”. Por otra parte, tal como señalan los mismos autores, las construcciones psicológicas que intentan escapar a este reduccionismo dejan en el más oscuro misterio buena parte de las conductas individuales observadas: “de hecho —acaban diciendo— la separación entre estas dos aproximaciones nunca ha sido tan grande como ahora”[1]. Así, se constata un progresivo distanciamiento entre los instrumentos diagnósticos y la práctica terapéutica efectiva.

Dicho de otra manera: en este campo, cuanta más precisión existe en las técnicas de exploración, menos se comprende qué se está observando y qué relación tiene con lo que se acaba diagnosticando. Lo que es una muestra más de la creciente independización de la técnica y de sus nuevos recursos en relación a la ciencia que debería saber pensar y orientar su uso. Tal como señalaba Jacques-Alain Miller hace un tiempo en su Curso: “Nos damos cuenta hoy de que la tecnología no está subordinada a la ciencia, representa una dimensión propia de la actividad del pensamiento. La tecnología tiene su propia dinámica”.[2]

Esta dinámica propia de la técnica es la que, de hecho, está arrastrando desde hace unas décadas a la clínica a sus sucesivas remodelaciones. Con respecto a la llamada “salud mental”, y muy en especial en la clínica del autismo, no se trata ya de una remodelación del edificio sino de un cambio radical del propio modelo en sus fundamentos. El clásico manual del DSM, que ha ido extendiendo de manera tan ambigua el término “autismo” hasta transformarlo en ese “trastorno de espectro autista” cada vez más inespecífico, responde a un modelo de descripción estadístico que sus propios redactores están poniendo, como es sabido, cada vez más en cuestión.

No olvidemos que el manual del DSM tuvo de hecho sus primeras inspiraciones en los desarrollos de una clínica psicoanalítica en la que los postfreudianos habían perdido ya la brújula de la propia experiencia freudiana. El furor descriptivo y estadístico fue ganando así la partida hasta hacer hoy de este manual un pesado instrumento cada vez más inoperante para una clínica que, de hecho, desapareció en combate ya hace tiempo.

Con respecto al autismo, el resultado es finalmente de lo más confuso. ¿Qué designa hoy el nombre autismo? Éric Laurent lo ha resumido de manera precisa en su libro La batalla del autismo. De la clínica a la política, donde leemos: “Se puede sacar en todo caso una primera enseñanza de los debates con respecto al autismo: un nombre excede a las descripciones de su sentido. Ya no se sabe muy bien lo que este nombre designa exactamente. Su función clasificatoria produce efectos paradójicos: la clasificación que resulta de ello se revela de lo más inestable.”[3]

Así, las marcas del autismo, en el sentido de los rasgos clínicos que lo definirían, se han vuelto cada vez más imprecisas hasta llegar a ampliarse a rasgos que pueden encontrarse también en el común de los humanos.

Por supuesto, esta circunstancia es una objeción de principio que no ha pasado desapercibida para los gestores de la salud mental y sus evaluadores. Ante esta confusión creciente, se anuncia ya una nueva clínica, que promete barrer con las imprecisiones y contradicciones de la clínica que parece destinada a pasar pronto a la historia, como la antigua clínica basada en el DSM. Aunque el debate entre las dos orientaciones se ha establecido ya a ambos lados del Atlántico, todo indica que el cambio de modelo será progresivo pero también profundo. Se trata, en efecto, no de una nueva remodelación de la fachada del edificio clínico sino de un cambio de sus fundamentos siguiendo el nuevo modelo de la hoy llamada “Precision Medicine”, la “Medicina de precisión”. Es la orientación marcada por el National Institute of Mental Health americano, que se propone de hecho substituir a la “Evidence Based Medicine”, la medicina basada en la evidencia o en los indicios, que requería de alguna forma de una interpretación de los rasgos clínicos. El modelo de la “Precision Medicine” no tiene por qué hacer ya un recurso al ambiguo testimonio de la palabra del propio sujeto o de sus familiares, palabra siempre equívoca en sus posibles y múltiples sentidos, o a las descripciones y observaciones que se multiplican de manera incesante. El proyecto Precision Medicine Iniciative, anunciado por el presidente Obama el pasado mes de Enero, cuenta con una nuevo instrumento, —además de un enorme presupuesto— , un instrumento absolutamente independiente desde su principio de la palabra y del lenguaje, igualmente independiente de la observación clínica clásica. Este nuevo modelo, bautizado como RDoc (Research Domain Criteria) cuenta con la técnica basada en los biomarcadores.

Un biomarcador es una sustancia que funciona como indicador de un estado biológico. Debe poder medirse objetivamente y ser evaluado como signo de un proceso biológico normal o patológico, o como respuesta a un tratamiento farmacológico. En el registro genético, un biomarcador puede ser una secuencia de ADN detectada como posible causa de un trastorno. Así, el mismo procedimiento que puede utilizarse para la detección y tratamiento de la diabetes o de distintas formas de cáncer, se piensa también utilizable para toda la serie de trastornos mentales, incluido por supuesto el autismo cuando se lo incluye en esta serie. Desde hace un par de décadas, los laboratorios de investigación se han lanzado a la búsqueda de biomarcadores de la más amplia serie de trastornos descritos, con un optimismo exacerbado por los lobbies de la industria farmacéutica y de ingeniería genética, con la promesa de descubrir los biomarcadores que determinarían dichos trastornos. Con respecto al autismo, no había día sin que apareciera un artículo en las revistas científicas con la hipótesis de tal o cual biomarcador, de tal o cual secuencia de ADN que estarían “implicados” —es el término que se suele utilizar— en la determinación del amplio cuadro definido como autismo o como “trastorno de espectro autista.” Hemos reseñado ya algunos en otra parte. El optimismo decrece y va dando lugar a un fundado escepticismo a medida que se encuentran más y más hipótesis imposibles de verificar para un número suficiente de casos. Más bien parece que a cada caso correspondería una configuración específica.

Se da aquí una nueva paradoja, señalada por nuestro colega Dr. Javier Peteiro, propio de la era de las tecnociencias: “Es llamativo que la Biología se haga determinista cuando la Física ha dejado de serlo. Un determinismo absolutamente infundado, genético o neurobiológico persigue dar cuenta no sólo de cómo es un individuo sino de cómo actuará en un contexto dado.”[4] Como reacción a este determinismo infundado, la nueva Biología llamada “de sistemas” sostiene por el contrario la continua interacción entre procesos que pertenecen a niveles distintos de la jerarquía biológica, que van desde lo molecular hasta la totalidad de los órganos, aparatos y sistemas que conforman el organismo.[5] Y en todo caso, esta interacción está lejos de explicar la respuesta singular que cada sujeto da a su complejidad.

En la carrera a la búsqueda de marcadores del autismo, los llamados “candidatos” no han faltado. Hace cinco años, un conocido y polémico artículo publicado por Helen V. Ratajczak, que había sido una de las principales científicas en un notorio laboratorio farmacológico, hacía una recensión de al menos 79 biomarcadores para el autismo, que podían ser medidos en los sistemas gastrointestinal, inmunológico, neurológico y toxicológico del organismo. Les ahorro la enumeración. La propia autora no deja de avisar de entrada sobre la enorme dificultad y complejidad a la hora de definir las condiciones tan heterogéneas que definen el autismo. Y termina afirmando que “no puede considerarse un solo biomarcador como específico para el autismo”, de modo que resulta absolutamente “inadecuado indicar marcadores únicos”[6] para este amplio espectro de trastornos. Por otra parte, muchas veces el autismo resulta sindrómico, es decir secundario con respecto a otros trastornos orgánicos, lo que hace todavía más complejas las hipótesis.

La lista de biomarcadores candidatos sigue, sin embargo, aumentando. El problema no es ya si puede existir o no un biomarcador para el autismo. El problema es que, siguiendo esta vía, no dejan de aparecer cada vez más, en una progresión que tiende infinitesimalmente a definir el conjunto de rasgos que configuran el organismo humano. De ahí el progresivo escepticismo en estas vías de investigación que, por lo demás, no han tenido la menor incidencia en el tratamiento y en la vida de los sujetos con autismo.
Cuando uno se aventura a explorar esta selva de referencias, de las que nadie puede tener hoy una visión de conjunto, se da pronto cuenta de la existencia de un problema de principio. Los investigadores que promueven y llevan a cabo estas investigaciones rara vez son clínicos, es decir, rara vez se han visto confrontados al tratamiento de personas con autismo. Peor aún: buen número de veces —como en el caso que comenté hace poco sobre un nuevo posible candidato situado en la proteína denominada Shank3— los datos han sido extrapolados a partir de la experimentación con roedores, ratones que han sido diagnosticados como autistas por el hecho de observarse en ellos conductas antisociales, o una “anormalidad en la sociabilidad”, después de haberlos privado de dicha proteína.

De más estaría señalar que la mera idea de diagnosticar a un ratón de “autismo” es un contrasentido absoluto, cuando no un insulto a una tradición clínica que ya tiene suficientes dificultades, como hemos visto, para ordenar el cuadro de fenómenos agrupados bajo este término.

La impresión, después de volver de esta selva de referencias, es que, tanto en los estudios más bienintencionados como en los más inverosímiles (como el que afirma que el plaguicida glifosato producirá un 50% por ciento de niños diagnosticados como autistas dentro de diez años), ya no se sabe muy bien qué es lo que se está buscando. El autismo es hoy una llave perdida y, como en el cuento de Wenceslao Fernández Flórez, es una llave perdida que se sigue buscando en la noche bajo el farol con la buena excusa de que ahí hay más luz.

Digámoslo así para recapitular: la multiplicación de hipótesis sobre biomarcadores y marcadores genéticos, lejos de arrojar alguna luz sobre la imprecisión conceptual que subyace en la noción de autismo, no hace más que oscurecer el verdadero lugar en el que conviene investigar, el que debe promover nuestro interés para tratar y hacer más soportable la vida del sujeto con autismo. El sujeto con autismo es, en primer lugar y a pesar de las apariencias, un sujeto que tiene algo que decirnos —así lo planteó Jacques Lacan de manera tan simple como subversiva—. Es un sujeto que vive y se debate en un mundo de lenguaje que le resulta tan inhóspito como a veces indiferente, pero que tiene sus leyes propias, leyes que debemos aprender a descifrar en cada caso. Y en este campo, en el campo del lenguaje en el que siempre tratamos al sujeto, las resonancias magnéticas, como suelo decir, sirven de bien poco porque de lo que se trata es de estar atento a las resonancias semánticas, a los sentidos y sinsentidos que atraviesan cada acto, cada momento de la vida del sujeto con autismo.

En este campo de juego del lenguaje el autismo se escabulle, en efecto, de todos los marcadores que queramos emparejarle, ya sea —si me permiten la analogía— con el sistema de marcadores por zonas o de un marcaje jugador a jugador. Y ello por la sencilla razón de que la verdadera marca del sujeto con autismo se encuentra no en su organismo sino en su objeto, en ese objeto que con el que suele acompañarse con tanta frecuencia, ese objeto que a veces nos parece tan inútil como ineficaz para vivir en el mundo, incluso molesto, aunque otras veces se muestre de una utilidad y de una eficacia asombrosas.

Permítanme aquí un testimonio personal sobre un episodio que sigue hoy muy presente para mí. A finales de los años setenta, tuve la suerte de empezar a trabajar en un centro de educación especial. Ahí me encontré con un niño de siete años, llamado José. Era un niño que no reconocía su imagen en el espejo, que apenas dirigía una palabra a nadie, que sólo gritaba palabras sueltas e incomprensibles, acompañadas de extrañas estereotipias repetidas una y otra vez. José deambulaba frenéticamente por las distintas estancias de la institución, intentando encontrar el perímetro de un espacio que parecía para él tan invivible como imposible de delimitar. Buscaba así desesperadamente un borde en el que alojar su cuerpo, un cuerpo que él mismo experimentaba, precisamente, sin borde alguno. Cuando me encontré con él, José mostraba en su cara dos marcas, dos inquietantes heridas, exactamente simétricas, en sus mejillas, dos marcas que él mismo se abría constantemente. Con estas dos marcas, José se movía de un lugar a otro sin sentido aparente, como si fuera arrastrado por las dos únicas palabras que gritaba a las paredes, dos palabras que eran una en realidad: “Tren-José”. Cuando a veces llegaba a detenerse, su actividad preferida era formar hileras con objetos de lo más heterogéneos, en un tren inmóvil que sólo se hacía un lugar añadiendo, de forma metonímica, un vagón más para llegar a ninguna parte. Quien haya tratado con niños con autismo reconocerá de inmediato este tipo de fenómenos. Son fenómenos de lenguaje a los que prestamos la mayor atención cuando nos orientamos en la enseñanza de Lacan.

Por mi parte, tardé más de seis meses en entender que el tren en cuestión no era para José un objeto exterior a él, no era un objeto constituido y representable fuera de su cuerpo, un cuerpo que carecía de los bordes simbólicos necesarios para distinguir un interior y un exterior. José venía cada día en tren con su madre al centro. Tardé más de seis meses en entender que ese “Tren-José” atravesaba literalmente su cuerpo de manera aterradora, que no había para él distancia alguna con el rugir del tren incrustado en él, que ese rugir seguía resonando en su cuerpo una vez el tren ya había partido. Y que atravesaba su cuerpo siguiendo las dos vías que aparecían exactamente marcadas en su rostro, sin imagen especular posible.

Con ese descubrimiento hubiera podido tal vez iniciarle en una serie de rutinas adaptativas destinadas a hacerle más soportable el viaje en tren con su madre, y tal vez parar un poco así su ritmo frenético con la esperanza de incrustarle por mi parte las llamadas “habilidades sociales” necesarias para convivir de la buena manera con sus congéneres. No hice nada de eso. Me permití únicamente acompañarle en su deambular frenético por la sala en la que estaba con él y aprovechar los momentos de detención para incluirme yo en la serie de objetos de su tren. Así apareció un buen día un nuevo elemento en el tren de vagón único de sus palabras y vino con un nuevo grito: “Tren-José-Miel”. Entiéndase “Miel” como un trasunto o como una dulce transcripción de mi nombre, si quieren. Lo importante es que ese nuevo vagón fue el inicio de una posible entrada en su vía cortada, el inicio de un extraño vínculo entre “mi” y “él”. Si esa contingencia, casi azarosa, como al pasar, no me pasó por alto fue sin duda porque yo transitaba ya los escritos y los seminarios de Lacan, aunque no lograra entenderlos del todo.

Lo que puedo decir hoy es que si yo hubiera tenido en aquel momento más formación en el Campo Freudiano habría tardado desde el principio no más de seis minutos en entender que en ese “Tren-José” se jugaba toda la estructura de lo que hoy llamamos el “objeto autista”, un objeto sin bordes y que no está localizado a partir de un interior y un exterior del cuerpo, un objeto que es, sin embargo, la vía regia para tratar la insondable decisión del sujeto de rechazar todo vínculo con el otro, todo vínculo que no pasara por esa vía extraña. De este objeto fundamental, principio de todo tratamiento posible, no hay marcadores, sólo marcas que a veces aparecen en el cuerpo, en la lengua o en la imposibilidad de construir uno y otra.

Para localizarlo, no hacía falta ningún escáner, ninguna resonancia magnética, ningún otro medio y presupuesto —entiéndase incluso en su sentido más económico— que haber entendido un poco al menos el aforismo lacaniano según el cual “el inconsciente está estructurado como un lenguaje”, haber entendido que ahí reside finalmente la eficacia de un tratamiento posible siguiendo su orientación.
Este episodio me enseñó que el único marcador del sujeto, el más fiable, se encuentra en el lenguaje, y más todavía cuando la palabra se pierde en los laberintos de un cuerpo imposible de construir. El autismo sin marcadores es el autismo de la palabra, de la lengua privada que debemos aprender a escuchar y a descifrar en las marcas del cuerpo hablante.

Es un tema de suficiente importancia en la actualidad como para que la Asociación Mundial de Psicoanálisis haya creado un Observatorio sobre políticas del autismo, dedicado a investigar y a proponer acciones siguiendo esta orientación.

Es un problema de actualidad clínica, sin duda, pero lo es porque también es finalmente un problema de civilización, es decir de qué civilización queremos. O bien una civilización de sujetos reducidos a biomarcadores, o bien una civilización de seres de lenguaje que quiera descifrar su destino en una cadena de palabras, por simple que parezca, para tratar su malestar.


[1] Michel Le Moal, “Sciences du cerveau : la longue route vers la maturité et le réductionnisme du temps présent”, in Comptes Rendus Biologies 2015.

Disponible on-line: http://www.em-consulte.com/en/article/993264

[2] Jacques-Alain Miller, “Nullibieté”, Cours Orientation lacanienne, 14/11/2007 (inédito).

[3] Éric Laurent, La bataille de l’autisme. De la clinique à la politique. Navarin-Le Champ freudien, Paris 2012, p. 52-53.

[4] Javier Peteiro Cartelle, “Víctima. La presión de las tecnociencias: habitar o ser rehén del cuerpo”, en Freudiana nº 73, Barcelona, Abril 2015, p. 75.

[5] Ver al respecto, Denis Noble, La música de la vida. Más allá del genoma humano. Ediciones Akal, Madrid 2008.

[6] Helen V. Ratacjzak, “Theoretical aspects of autism: biomarkers —a review”, in Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 80-94.


 

Fuente: Desescrits

María y yo, sobre el autismo

Sobre el autismo, diagnóstico que se ha incrementado exponencialmente en los últimos años, nada mejor que el testimonio de alguien que comparte su vida con un autista para entender que el autista es una persona con un guión de vida diferente y que ello no tiene por qué implicar un déficit.

Por supuesto, guión de vida diferente no significa sin dificultades…

La entrevista a Miguel Gallardo, transmite de primera mano la experiencia de un padre que le ha buscado la vuelta a la relación con su hija, y habla de temas que no suelen tocarse con respecto al autismo, por ejemplo, la sexualidad.


“Cuando tenés un hijo con autismo, el entorno está en contra”

Entrevista a Miguel Gallardo, por Sonia Santoro

–¿Cómo se convirtió en ilustrador?

–Yo era el típico niño que responde a los tópicos: siempre estaba con un lápiz sin prestar atención a nada más. Mi padre era profesor de matemática, física y química, que era lo que yo suspendía regularmente. Desde siempre me tiraba eso. Vivíamos en Lérida, y al final conseguí viajar a Barcelona, que era la ciudad grande y allí empecé a trabajar. Intenté ir a un par de escuelas que no me quisieron.

–¿Escuelas de qué?

–Intenté ingresar a Bellas Artes, que me suspendieron. Y luego en una escuela de artes y oficios y a los tres años me echaron por no presentarme. Y de ahí con un compañero que es guionista empezamos a dibujar comics. Y acabamos en El Víbora, que aquí se recuerda porque fue una de las primeras revistas underground. Y creamos un personaje que se llamaba Makoki, que fue top muchos años porque era representación del nuevo comic. Luego abandoné el comic porque ya comercialmente no funcionaba.

–O sea que no trabajó nunca de otra cosa.

–No. Bueno he trabajado dentro del sector en todo. He hecho ilustraciones de prensa, he hecho carteles, publicidad… Pero siempre he tenido la suerte de trabajar en algo que me gustaba. Y durante 20 años he trabajado en La Vanguardia, que es el segundo periódico, y entre medio hacía de todo. Pero la historieta es un veneno que se te mete dentro. Y entonces tarde o temprano tenía que volver. Hice un libro en el año 97 sobre mi padre, que estuvo en la Guerra Civil, fue de los que perdieron. Estuvo preso en Francia y luego en España… y todo eso. Hice una novela gráfica explicando la historia.

-¿Y él como vivió que fuera ilustrador?

–Mal (risas). Yo era un fracaso. Yo tengo otro hermano que era el triunfador de la familia, que trabajaba en un banco, era ingeniero industrial y todo eso. Al final acabó siendo un fiasco mi hermano… Y cuando yo hice el libro sobre mi padre –justo el año que se murió, aun- que tuvo tiempo de ver el libro– ya estaba muy orgulloso. Solo que de vez en cuando me decía “bueno, pero un trabajo fijo no puedes encontrar”.

–Estaba preocupado por su futuro.

–Sí. Y luego en el 94 tuvimos a mi hija María que hoy tiene 20 años. A ver si tengo una foto… (revuelve su bolso). En el año 2007 hice el libro María y yo, de nuestra historia.

–Antes quería que me hablara sobre qué se necesita para ser un buen ilustrador. Es importante poder comunicar, ¿no?

–Sí. Yo digo una cosa que todos los compañeros se tiran encima de mí y me quieren matar. Siempre digo que el dibujo no es importante. Que lo más importante es la capacidad de comunicar. Si tú sabes explicar historias bien, puedes hacerlo con cualquier cosa.

–Y el poder de síntesis también…

–Sí. Eso es algo que aprendí de María. Porque sabes que me comunico con ella a través del dibujo y eso… Parte de su conversación son listas que ella elabora de gente que le gusta y entonces –ella no sabe leer ni escribir–, entonces yo le voy dibujando esas listas con el nombre encima, entonces María es capaz de acordarse quién es quién en 300 personas.

–Impresionante.

–Y gracias a hacer ese trabajo con María –porque es un trabajo que tienes que hacer, en la playa, en la acera, en cualquier sitio– aprendí. O sea, volví a descubrir el dibujo no para ilustrar cosas de otros o hacer cosas bonitas sino como herramienta de comunicación.

–Hizo el libro sobre su papá, después el de María, es una veta importante lo autobiográfico.

–El de mi padre fue un proyecto que tenía desde hace muchos años. Se llama Un largo silencio. Porque durante toda mi infancia mi padre no habló nunca de la guerra. Yo no sabía que había estado en la guerra. Hasta que murió Franco no habló. Y cuando empezó a hablar no paró nunca más. Entonces dije: si hago un libro a lo mejor acabaremos este tema.

Para hacer este libro, yo que venía del mundo del humor, tuve que reinventar.

–Difícil…

–Inventar un estilo nuevo para poder contar la historia desde un punto de vista diferente. Y con María fue un poco lo mismo. Intenté hacer un libro en el mismo estilo en que yo dibujaba para María, pensando: si puedo comunicar con María así de fácil, seguramente puedo comunicar lo mismo a un montón de gente diferente que ni siquiera lee comics, gente mayor, niños, quien sea. Y así ha sido. El libro está traducido en ocho idiomas y yo he dado la vuelta al mundo básicamente con el libro, el documental…

–Lo abrió a otras tareas.

–Totalmente. Antes era un carajo de ilustrador, dibujante, que es todo un ghetto también. Bueno, durante cuatro días he estado en Comicópolis, en todo el ambiente del cómic, que está muy bien porque puedo ver a mis compañeros y todo. Y de pronto cuando se acabó el festival pasé a mi otro ámbito. Ayer por ejemplo estaba en la Escuela de Orientación Lacaniana (EOL) hablando para 60 psicólogos… Pero yo me lo paso muy bien porque el autismo es algo mucho más cercano a mí.

–¿Por qué decidió contar la historia de María?

–Básicamente porque es la historia de mi vida, lo más importante que me ha pasado. Pero no era una cosa como un proyecto (tengo que hacer este libro…). Una cosa como ésta solo se puede hacer desde el corazón, cuando te sale. Si lo hubiera hecho en los primeros años de María, hubiera hecho un libro muy diferente porque estábamos en un estadio de frustración, ira, negación de todo eso. O sea que tuvieron que pasar muchos años para que yo pudiera sacar de alguna manera eso desde un punto de vista diferente, desde el humor. El libro es un diario. Nosotros íbamos en Semana Santa a un resort en Gran Canaria y estábamos una semana los dos. Era un sitio muy raro para un padre con una hija autista. Ahí decidí empezar a dibujar en un cuaderno lo que nos pasaba, lo que hacía María, lo raro que era estar en aquel sitio. Pero no con la intención de hacer un libro sino con la intención de lo que hace la gente cuando vuelve de las vacaciones que es enseñar las fotos a los demás y se enteran de lo que hemos hecho. Además, no estaba hecho con la intención de ser publicado, estaba hecho con rotulador, en una libreta de mierda… Pero el desafío era llevar eso a los editores y decirles “esto es lo que yo quiero, no quiero hacer una cosa bonita… es lo que hay”, fresco, directo. Y salió.

–¿Y antes de María conocía el autismo?

–Para nada. Conocía lo que conoce la mayoría de la gente, que es la referencia de la película Rain Man, por ejemplo. Y una vez que te metes te das cuenta deque todos son tópicos, imaginarios. O piensan que son como Rain Man o piensan que es el típico niño que está en una esquina balanceándose. Y el espectro es súper amplio. Hay ciertos tópicos como que no pueden tener relaciones sociales, que no pueden con la gente, y María es la mejor directora de marketing social que he conocido en mi vida. Que no miran a los ojos…

–Aprendió mucho.

–Mi vida cambió completamente. Es como si hubiera hecho un master de zen y comprensión de la vida. Entonces todos los valores que tenía antes se fueron por tierra y ahora tengo unos valores nuevos con los que me siento mucho más a gusto.

–¿Cuáles serían los valores nuevos?

–Cuando tú estás con alguien como María, cuando vas por la calle no puedes evitar las miradas. María es así de grande –estira los brazos hacia el techo–, pisa como un elefante. Entonces tienes que decidir si ponerte en el lado de los que miran o ponerte en el lado de María. Porque la gente a veces te mira a ti buscando la complicidad en los ojos, como diciendo qué pena. Pero yo miro a María, yo estoy en el bando de María. Ella me ha enseñado mucho a ver todo de forma diferente. Cuando miro a la gente pienso: pensáis que nosotros tenemos una vida pobre pero la vuestra es la vida pobre, aburrida, viendo la televisión y todo eso. María me ha enseñado paciencia y a través de la paciencia cómo aprender. Porque si yo no tengo paciencia no puedo llegar a ella. Es básicamente como si estuvieras con una persona que tiene un guión de vida diferente y tú no tienes nada. No tienes manual de instrucciones, pero tienes que llegar a ella. Entonces es cuestión a veces de pequeños detalles, de observar. Eso me ha hecho observar la vida alrededor mío, ser más consciente de las cosas. Y luego aparte todos los valores que yo tenía de “quiero ser famoso, quiero ganar mucho dinero”… de pronto se van por los suelos, no tienen ninguna importancia.

–Fue muy buena la recepción del libro, ¿cómo lo recibió María?

–María no es consciente de su trastorno, entonces como en el libro estaban sus listas, pues no dejaba de ser una libreta más. Entonces alguna vez tomaba el libro, le arrancaba la página y se la llevaba. Es lo mismo que con la película. Hicimos el documental que era básicamente como Gran Hermano. El equipo nos seguía y hacíamos lo que nos daba la gana. Pero tampoco estás muy seguro de lo que persigue María en el cine, porque el cine es un código aprendido y a veces es complicado. Se trata de personas que no están allí, que no huelen. A veces veíamos la película con María y ella se iba o te decía que la apagaras. Pero fue muy divertido porque ella decía “no quiero ver la peli donde sale el papi”. Y al final hicimos una presentación en Canarias, donde viven con su madre, inauguraron una sala digital y la nombraron madrina. Entonces subió al escenario, le dieron flores, chocolates, y lo mejor era que el patio de butacas eran sus listas: sus amigos del colegio, sus primos y tal. Y a partir de allí fue “mi película”. Ahora a partir de que la película fue nominada a los Goya, María se convirtió en una especie de pop star. Nos paraban por la calle. Para mí fue un cambio importante. A María más o menos le da igual, le da por pellizcarles o lo que sea. Pero el cambio de actitud de la gente es muy beneficioso para nosotros.

–¿Se está conociendo más sobre el autismo?

–No, lo que pasa es que está aumentando mucho y entonces es una presión que no se puede disimular. Está aumentando el índice de autismo en todo el mundo. Yo había prometido sobre la Biblia que no iba a hacer un segundo libro sobre María. Pero lo hice porque me di cuenta de que María tenía 20 años y de que no hay autistas adultos, no se ven. Todos los autistas en los que piensa la gente son niños, sin sexo. Son como una especie de ángeles. Entonces yo estoy mucho por la visibilización. La única forma de que la gente entienda es verlos personalmente.

–¿La ha llevado en sus viajes?María y yo

–Bueno, ella vive en Canarias con su madre y yo vivo en Barcelona, entonces hago una media de 16 viajes al año. Ella ha hecho los trucos habidos y por haber en los aeropuertos. He estado con María en las estaciones, he estado hasta las cinco de la mañana bailando en una fiesta. He hecho cosas que en los manuales dicen no hacer. Pero yo no estoy por los límites. Luego sí, te atienes a las consecuencias. La última vez por ejemplo, el viaje Barcelona – Canarias, que dura tres horas, había un embotellamiento en el aeropuerto, entonces fueron dos horas en pista encerrados en el avión, más tres, son cinco horas. María subiéndose por las paredes. Solo teníamos un tipo adelante que era un productor inglés lleno de tatuajes. Y toda la intención de María era meter la mano por medio de los asientos para poder pellizcarle.

–¿Por qué hay más autismo?

–Hay más diagnósticos tempranos. Y luego porque no se saben todavía las causas, son ambientales, circunstanciales, hereditarias, cosas que pasan en el embarazo. O sea, que no hay una causa. Puede haber un montón de causas que hacen que la ratio suba. Antes era 1 cada 150 y ahora ha bajado a 1 cada 85.

–Acá también estuvo dando charlas en relación con el autismo. ¿Cuál fue su público?

–Padres, profesionales. La mayoría de la gente ha leído el libro o ha visto los cortos. Cuando voy a los sitios contacto con las distintas instituciones, busco enterarme como está el autismo en cada país. Intercambiar cosas con los padres, porque siempre tenemos trucos que intercambiar. Estuve en EOL, en Brincar, una asociación, y el miércoles fui a ver los talleres de estampación, donde los chicos hacen los dibujos, estampas. Ese es el mundo donde me siento a gusto porque con los padres tenemos tantas cosas en común.

–Pensaba en que lo interesante es trasmitir desde el humor, sin golpes bajos.

–Sí, es un mundo donde ha imperado durante mucho tiempo la pena. Todos los documentales que había visto antes de hacer el nuestro eran en blanco y negro, los padres tomados de la mano, el piano… y con eso no puedes empatizar con la gente. La única reacción que logras es “pobrecitos”. Entonces el documental es brillante, en colores, pasa en un resort, y te ríes con María. El humor es la cosa más humana que hay. Si tú intercambias, te ríes de esa persona que aparentemente tiene muchísimas dificultades inmediatamente empatizas con ella. Pero, por ejemplo, en las jornadas de lacanianos estaba en una mesa con cuatro psicoanalistas y empezaron con el discurso serio de los psicoanalistas y es lo que intento romper. Lo que dije es que los padres nos veíamos frente a un discurso que no entendíamos y necesitamos muchas cosas prácticas, a veces aprendemos más de otros padres que no de los profesionales.

–¿Cómo es la vida cotidiana de María?

María y yo 2–Tiene varias vidas cotidianas. En la vida en Canarias, este año ha empezado en un centro de adultos, va de nueve a cinco. Su madre trabaja y cuando sale del centro la recibe una chica que está con ella hasta que viene la madre. Es una vida muy pautada. Cuando viene a Barcelona no, porque vamos a la playa, hacemos esto o lo otro, es creativo en cierta forma. Dibujamos mucho con ella. Escuchamos música. Para ella está bien aunque es un problema porque cambiar de ambiente así por las buenas a nosotros ya nos cuesta, pero a María le cuesta una semana adecuarse. Traspasar los límites está bien porque María tiene dos mundos, Canarias y Barcelona, y de eso aprende mucho.

–¿Algo que no le haya preguntado?

–Hay algo que nadie pregunta por esta idea de que son niños pequeños y asexuados.

–Ah, sí, es un tema el de la sexualidad.

–Claro. María es así, tiene un par de tetas así -las dibuja con las manos. Las hormonas están por todas partes. Entonces tú puedes tener la opción de decir “no quiero meterme en esto del sexo”. Pero si tú no te quieres meter el sexo se va a meter. María se autoestimula como todo el mundo porque es algo inherente a la persona. Entonces hay una capa importante de los padres –incluso de los profesionales también que lo derivan a los padres–, del “no quiero saber”. O sea, tengo tantos problemas con las relaciones que añadir el tema del sexo es muy complicado. Pero si lo haces así tarde o temprano se va a convertir en un problema de verdad. Si tú no acotas o intentas informar. Pero es algo completamente tabú. Quizás es algo que lleva a los padres a pensar en violaciones, abusos, pero es mucho mejor prepararlos. María tiene 20 años. Tienes que pensar que María tiene la regla, que tiene un montón de cosas.

–Ha tenido novio, ¿cómo se vincula?

–No, no tiene capacidad. Porque cada uno va por su cuenta. Pero no está limitado el sexo a la pareja.

–¿Y ustedes cómo lo abordaron con María?

–Bueno, pues intentar que cuando María se estimule esté en un sitio íntimo. Pero a veces se escapa y puede aparecer en mitad en la calle (risas). Lo bueno y lo malo con el autismo es que tienes que tener soluciones inmediatas a las cosas. Soluciones a cosas que no te puedes imaginar y que surgen. A veces has encontrado soluciones pero no permanecen. Lo que funciona hoy a lo mejor la semana que viene no funciona.

–Qué desafío.

–Un desafío. Cuando yo acabo con María, cuando la devuelvo, me ha agotado totalmente, estoy defenestrado y me gustaría tirarme por la ventana. Pero he aprendido un montón sobre solucionar rápido las cosas, no pensar que estás cometiendo un error sino que da lo mismo, tienes que solucionar.

Comunicarse –cómo llegar a ella, cómo intentar averiguar sus deseos y sus cosas– es continuamente para mí un desafío intelectual. Y si falla es un problema nuestro, no de ellos.

–¿Ella dibuja?

–Empezó hace dos años (toma el libro María y yo y pasa las páginas). Estas son las listas que yo le hago. Aquí hay caras pero pueden ser personas. Le hago agendas para pautar lo que hacemos. Hago pedidos suyos porque le gusta que dibuje a la gente en la cama enferma. Lo más raro que he dibujado a pedido suyo es a compañeros suyos metiendo la cabeza en el plato en el comedor del colegio (risas). De pronto hace dos años empezó a dibujar como una loca, como una posesa. Y lo que dibuja es esto (muestra caras de distintos tamaños en fila).

–Las listas…

–Claro, nosotros ponemos los nombres, y ella es capaz de distinguir entre quien es quien. Es importante porque ha encontrado otro medio de expresión. Lo que les falla un poco a ellos es que tienen pocos intereses, focalizan mucho en unos pocos, entonces que tenga otro más es evidentemente muy importante.

–Cuesta entenderlo.

–Mucho. Es un trastorno que cuando empiezas no encuentras consuelo en nadie. Ni siquiera la familia. Y ya el resto de la gente que no tiene nadie con autismo es muy difícil que entiendan que una persona como María, de un aspecto súper guay, porque es guapa y viste bien, grite o haga movimientos raros. Entonces hay un primer momento de choque total.

–¿Qué políticas públicas faltan?

–Educar en la diferencia en los colegios debería ser la cosa más importante. No solo para personas como María, sino para la gente diferente, de diferente color, lo que sea. Educar no solo a los niños sino a los padres. Hacer talleres para padres de personas con discapacidad. Teníamos por ejemplo un programa que se llamaba Padre a padre, que era de padres veteranos enseñando a padres nuevos. Y luego todos los estamentos de la sociedad donde vamos a pasar algún día. Si yo quiero viajar, debería tener facilidades para viajar porque María es diferente. Cuando se habla de discapacidad todo está enfocado a discapacidad física, la silla de ruedas está en todas partes. Porque todo el mundo entiende una silla de ruedas pero a mí que haya una rampa en un sitio no me sirve para nada. Es más, a María le asustan las rampas. Lo que debería haber es información visual, pictogramas para que ellos entiendan. Y hasta en los estamentos de la Policía, se pierde un niño con autismo y lo policías deberían saber que no pueden agarrarlo, que eso puede desembocar en una crisis. La mía es una visión de padre, no es desde el punto de vista médico. Yo se los decía a los lacanianos. Muy bien con las teorías pero no los veo estando 48 horas con mi hija.

–Claro, el día a día.

–En las vacaciones estoy pegado con María las 24 horas del día. Es agotador, es obsesivo pero es el único sitio donde soy capaz de entender a María.

–¿Han hecho consultas psicológicas, acompañamientos?

–Como todos los padres, sólo nos ha faltado un chamán. Hemos hecho equinoterapia, hemos hecho psicoanálisis. Ha sido siempre intentar, desde el punto de vista de los padres, que en casa siempre hubiera mucho movimiento y pudiéramos hacer las cosas. Yo no soy partidario de sistemas cerrados. Ella ha ido siempre a una escuela especial. No de autismo sino general de discapacidad. Tampoco creo mucho en las escuelas pero es lo único que hay.

–¿En las escuelas en general o en las especiales?

–En ninguna (risas). Uno lo quiere controlar todo pero llega un momento que tienes que dejarlo, no puedes controlarlo todo. Por ejemplo, María, como muchos, es obsesivocompulsiva con la comida. Se comería esta puerta si está bien aderezada. Y lo que hago cuando está conmigo es que la someto a unas dietas que la mato. Se enfada conmigo. Pero sé que María no puede engordar no por una cuestión estética sino porque camina muy mal, no hace deportes, entonces el equilibrio es muy inestable. Hay que estar en todo.

–Es como con todos los hijos pero más.

–Sí, porque en este caso el entorno está en contra. Si yo busco un dentista es como encontrar una aguja en un pajar. O una ginecóloga.

Miguel Gallardo, historietista, ilustrador.

 

Fuente: Página 12

Para ver el documental, o algunas de las historietas de Miguel Gallardo y María:
María y yo
Documental María y yo